6 de setembro de 2017

APELO A GRANDE MÍDIA E AOS MÉDICOS SOBRE SÍNDROME PÓS PÓLIO.

APELO A GRANDE MÍDIA E AOS MÉDICOS QUE AMAM SUA PROFISSÃO NO SENTIDO DE PROMOVER ALIVIO AOS QUE SOFREM DE ALGUMA ENFERMIDADE E QUE NÃO ENCAREM A MEDICINA COMO APENAS MAIS UMA PROFISSÃO QUALQUER E ESTÁTICA.



"Está chegando o nosso grande dia, vamos rezar e orar para que a grande mídia dê cobertura para que a classe médica tome conhecimento da Síndrome Pós Pólio, pois é muito difícil como pacientes perguntar ao médico se ele conhece a SPP e ele com aquela fisionomia soberana por vezes arrogantes de que sabe tudo dizer que não, de forma que nos leva a crer que estamos falando tolices a ponto de nos sentimos encolhidos diante dos nossos direitos como pacientes."

As consequência de quem teve pólio tem que ser levada a sério, pois traz sofrimento e angustia, e já foi reconhecida pelo CID 10 com código CID G-14.

"Lembramos que a medicina é uma ciência em constância evolução e descobertas, que seus profissionais não pode parar no tempo na época da sua formatura como se seu diploma desse a eles toda autoridade e sabedoria infinita, porque não é dessa forma que acontece, o aprendizado em medicina para quem pretende um ser bom médico é evolutivo e não termina. "

Existe publicado desde o ano 2008 no site da Secretaria da Saúde de São Paulo no link PROFISSIONAIS DE SAÚDE uma cartilha sobre a Síndrome pós Pólio e outro do MINISTÉRIO DA SAÚDE, mas falta de curiosidade dos senhores doutores e dos gestores de Saúde de sempre dar uma olhada num site que lhes dizem respeito:

http://www.saude.sp.gov.br/resources/ses/perfil/profissional-da-saude/homepage//sindrome_pos_poliomielite_.pdf

http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/diretrizes_reabilitacao_sindrome_pos_poliomielite_co_morbidades.pdf




3 de setembro de 2017

ESCLEROSE MÚLTIPLA: INFORMAÇÃO É TUDO

As doenças raras são tratadas pelos médicos e profissionais da Saúde geralmente com indiferença, e isso dói no emocional dos portadores. Porque existe sofrimento, existe dor e até incapacidade física.
Nesse primeiro vídeo produzido por  Giulia Gamba que é portadora da ESCLEROSE MÚLTIPLA ela esclarece e coloca luz sobre essa doença pouco conhecida pelas pessoas e até pela medicina.

Nesse blog tenho publicado sobre a Poliomielite e suas consequências,  isso porque sou portador de sequelas da Pólio, mas resolvi abrir também a postagens de outras doenças raras que também sofrem as mesmas dificuldades que nós do grupo dos sequelados da poliomielite sofremos: a indiferença do governo e dos médicos.
E com o principal objetivo ajudar outras pessoas que estão no inicio dos sintomas da ESCLEROSE MÚLTIPLA e não sabem:



 Veja mais nos Canais:


 Vida Múltipla



2 de agosto de 2017

RESPIRAR (POLIOMIELITE)



Respirar, 2017, Trailer Legendado 🎬
Direção: Andy Serkis
Elenco: Andrew Garfield, Claire Foy, Diana Rigg, Ed Speleers

Sinopse: A história real de Robin (Andrew Garfield), um homem brilhante e aventureiro, que ficou paralisado por conta da poliomielite. Mas ele e sua esposa, Diana (Claire Foy), contra todos os conselhos, se recusam a serem aprisionados pelo sofrimento. Diana leva Robin para casa e os dois decidem viver uma história de amor, com cada respiração como se fosse a última.

Digital Filmes


25 de julho de 2017

Lúpus: doença não tem cura mas é possível viver bem com ela



O lúpus é uma doença autoimune que é mais frequente nas mulheres do que nos homens, provocada por um desequilíbrio imunológico.
Apesar de não ter cura, com um tratamento adequado e acompanhamento médico, é possível ter uma vida normal com a doença. Confira!
Canal da Saúde


Veja mais sobre Lúpus clicando aqui 



31 de maio de 2017

SER MÃE DEFICIENTE

Ser "filha deficiente" nunca foi fácil. Desde muito pequena sentia a tristeza do olhar da minha mãe. Ela não era como as outras que enfeitavam com orgulho suas meninas. Não via em seus gestos leveza em me amar.
Mas pra mim, isso era muito natural porque eu era, realmente, diferente. Portanto, não me sentia no direito de exigir a redução de sua dor.
Claro que ela queria uma filha como as outras, bonita, que corria, que pulava, que vivia.
E eu sentia pena enorme da minha pobre mãe. Por isso passei a vida inteira querendo driblar minhas limitações, pra dar um pouco de orgulho pra ela. E lutei, e lutei e lutei.
Mas a vida nos prega muitas peças e, nos seus contratempos, Deus me deu prova maior, me fez "mãe deficiente". Juro que por essa eu não esperava, apesar da alegria incomensurável do dom da maternidade, minha cabeça entrou em parafusos.
Certamente minha filha sofreria tanto quanto ou mais que minha mãe. Daí, comecei a observá-la desde seus primeiros gestos e olhares. Até na hora dela mamar eu sentia medo de me rejeitar.
E o tempo foi passando, ela crescendo e eu afundando nos subterfúgios do meu auto esquecimento. Mergulhei no trabalho pra que não tivesse tempo de que suas amiguinhas me vissem e ela embarcasse na mágoa da vergonha. Entretanto, não sentia nos seus olhinhos nem em suas atitudes quaisquer atos aversos à mim, do contrário, ela sempre fez questão de me apresentar a todos.
Apesar de tudo, eu não acreditava que fosse tão natural pra ela e passei a questionar expressamente, "filha não precisa me apresentar aos seus amigos, eles podem me achar feia". Mas ela sempre me abraçava e me chamava de linda.
Para completar minha aflição, veio a síndrome pós pólio e fiquei mas fraca e passei a ser cadeirante. Me escondo da vida cada dia mais, me recolhendo à solidão do meu quarto, destarte, minha filha não sucumbe à isso e chama suas amigas pra me conhecer, mesmo na intimidade da minha dor e vergonha ela diz "esta é minha mãe" e me beija, suas amiguinhas seguem aquele gesto de carinho.
Parece contagioso e hoje, minha mãe parece me amar também.

Em 14.05.2017.

Glaucia Pontes.

Glaucia Pontes




28 de abril de 2017

O CONTROLE DA POLIOMIELITE

2.10. Profilaxia

O controle da poliomielite foi conseguido sem dúvida em função do desenvolvimento das vacinas: a de vírus inativado ((Salk) e a de vírus atenuado (Sabin).
A primeira vacina a ser licenciada foi a desenvolvida pelo Dr. Salk e seus colaboradores,no início de 1954. Estes autores inativaram o vírus através da incubação com formalina, com a
manutenção de seu poder antigênico. A vacina é administrada por via intramuscular ou subcutânea e a imunidade desenvolvida por esta vacina é essencialmente humoral e com
apenas duas doses pode conferir níveis de anticorpos protetores. Por ser um produto com vírus morto, esta vacina imuniza exclusivamente o indivíduo vacinado, não havendo disseminação do vírus para os contatos.
A vacina de vírus vivo atenuado desenvolvida por Sabin foi licenciada em 1962, e foi desenvolvida através de sucessivas passagens em culturas de células com perda da neurovirulência e manutenção da capacidade de infectar o trato intestinal e também a manutenção do poder antigênico.

A vacina, empregada na rotina e em campanhas, como política global de saúde pública de controle da pólio pela Organização Mundial de Saúde (OMS) vem sendo utilizada na maior parte do mundo, por ser considerada eficaz, de imunidade duradoura, de baixo custo e fácil aplicação em massa. Embora considerada segura e pouco reatogênica, por ser feita com vírus vivos atenuados, pode por mutação genética, causar a doença em receptores ou seus contatos.
Observa-se, entretanto, um risco mínimo de 1 (um) caso para cada 2.600.000 doses aplicadas (1/500 mil na primeira dose e 1/13 milhões nas doses subsequentes), verificando-se que quanto mais se aumenta a cobertura da vacina Sabin, além de se controlar o poliovírus selvagem, mais se diminui o risco de casos associados à vacina.

Fonte: 
Síndrome Pós Poliomielite - Manual Informativo



12 de abril de 2017

Palestra Síndrome Pós Pólio com Dr.Acary - INC - Outubro 2016



Dr. Acary realizou uma excelente palestra no INC (Instituto de Neurologia de Curitiba) entre outros médicos e especialistas, fisioterapeutas e pacientes sobre a doença Poliomielite e Síndrome Pós Pólio. 8 de Outubro de 2016

Veja também:
Manual Informativo da Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo sobre A Síndrome Pós Pólio, clique AQUI



11 de abril de 2017

Os 10 Mandamentos para os Sobreviventes da Pólio.

Dicas valiosíssimas do Dr. Richard Bruno às pessoas com síndrome pós-polio, muito importante saber!
1) Ouça seu Corpo
O primeiro passo no tratamento PPS é ouvir a si mesmo: o que você sente, fisicamente e emocionalmente , quando você sente que e por quê. A nossa ferramenta mais poderosa no tratamento PPS são os diários nossos pacientes mantêm que se relacionam com atividades para os seus sintomas.
No entanto, os sobreviventes da pólio , por vezes, ouvem muito
os vendedores de vitaminas dizendo alguma erva ou tempero irá ” curar ” PPS , outros sobreviventes da pólio advertem que você tera todos os possíveis sintomas PPS , e para amigos e membros da família (e as vozes na cabeça que você possui ) dizendo que você é preguiçoso e que você deve ” usá-lo ou perdê-lo . ”
Os sobreviventes da pólio precisa ouvir os seus próprios corpos , não corpos ocupados .
2) A atividade não é exercício !
Os sobreviventes da pólio acreditam que dar voltas no quarteirão cinco vezes ao dia , passar uma hora na bicicleta ergométrica e fazer viagens extras subir e descer escadas , a sua fraqueza muscular vai embora. O oposto é verdadeiro : quanto mais você tiver overuse em seus músculos mais força você perde. Músculos afetados pela poliomielite perdem pelo menos 60% de seus neurônios motores , até mesmo membros que você pensou que não foram afetados pela poliomielite perdem cerca de 40%. O mais preocupante é que os sobreviventes da pólio com nova fraqueza muscular perdem , em média, 7% de seus neurônios motores por ano , enquanto os sobreviventes com fraqueza severa podem perder até 50% ao ano ! Você precisa substituir um ” conservá-lo para preservá-lo ” filosofia de vida para o ” use-o ou perca-o” . Alongamento pode ajudar a dor e não fatigante exercício para os músculos específicos podem impedi-lo de perder a força que você tem depois que você começa uma pausa. Mas os sobreviventes da pólio precisa trabalhar mais esperto , não mais.
3) Pausa, não pausam .
O estudo de acompanhamento dos nossos pacientes mostrou que, tendo duas pausas para descanso 15 minutos por dia – que está fazendo absolutamente nada por 15 minutos – foi o tratamento mais eficaz para os sintomas da SPP. Outro estudo mostrou que os sobreviventes da pólio que passado atividade – que é trabalhado e depois descansou por uma quantidade igual de tempo – pode fazer 240 por cento mais trabalho do que se for direto. Nossos pacientes que tomaram pausas para descanso , atividades ritmo e energia conservada tiveram até 22% menos dor , fraqueza e fadiga. Mas os sobreviventes da pólio que param ou se recusaram a terapia tiveram 21 por cento mais fadiga e 76% mais fraqueza.
Para os sobreviventes da pólio , lento e constante vence a corrida.
4) A Muleta Não é uma muleta …
… e uma pausa não é um sinal de fracasso ou de “dar -se “. Você usa três vezes menos energia (e olhar melhor curta ) usando um short cinta perna em uma perna enfraquecida . Músculos e articulações e nervos sobrecarregados ferido morrer depois de décadas de fazer muito trabalho com muito poucos neurônios motores . Então porque não usar uma cinta , bengala, muletas ( ousamos dizer uma cadeira de rodas ou uma scooter ), se diminuir os seus sintomas e torná-lo possível para finalmente fazer aquela viagem para a Disney World ? Sabemos , você vai desacelerar e cuidar de si mesmo ” , quando estiver pronto . ” E você vai usar uma cadeira de rodas “, quando não há outra escolha. ” Bem , você não conduzir o seu carro depois que acabar a gasolina . Por que conduzir então o seu corpo até que ele está esteja fora dos neurônios ?
5) Apenas diga “não ” às drogas , a não ser …
Cinco estudos não conseguiram encontrar que qualquer droga que tratar PPS . E não há estudos que mostram que os remédios à base de plantas ou ímãs reduzir os sintomas. Os sobreviventes da pólio não deve pensar que eles podem executar-se irregular , aplique um ímã ou uma pílula pop e seus PPS desaparecerá. Dor, fraqueza e fadiga são mensagens não tão sutis de seu corpo lhe dizendo que o dano está sendo feito ! Sintomas mascarantes – com ímãs ou morfina – não irá curar PPS . No entanto, dois estudos mostraram que os sobreviventes da pólio têm duas vezes mais sensíveis à dor como todos os outros e geralmente precisam de mais remédios contra a dor por mais tempo após a cirurgia ou uma lesão ( ver 10).
6) Durma direito toda a noite.
A maioria dos sobreviventes da pólio têm distúrbios do sono devido a distúrbios da dor, ansiedade ou de sono , como a apneia do sono ( sem respirar ) ou nos músculos se contraindo e saltando em todo o seu corpo durante a noite. No entanto, os sobreviventes da pólio normalmente não estão conscientes de parar de respirar ou se contorcer ! Você precisa de um estudo do sono , se você acordar durante a noite com o seu coração batendo , ansiedade, falta de ar, asfixia, se contraindo , ou acordar de manhã com uma dor de cabeça ou não se sentir descansado. ” Fadiga pós poliomielite ” pode ser devido a um distúrbio do sono tratável.
7 ) Alguns sobreviventes da pólio gostam do Calor .
Os sobreviventes da pólio têm “pés de pólio ” frios e roxo porque os nervos que controlam o tamanho dos vasos sanguíneos foram mortos pelo vírus da poliomielite . Na verdade, nervos e músculos sobreviventes da pólio funcionam como se fosse 20 graus mais frio do que a temperatura real do lado de fora ! Frio é a segunda causa mais comumente relatados de fraqueza muscular e é o mais fácil de tratar. Vestido em camadas e usar meias feitas de polipropileno de fibra de plástico de seda – ( vendido como Gortex ou Thinsulate ), que tem em seu calor corporal.
8) O pequeno-almoço é a refeição mais importante do dia .
Pela primeira vez minha mãe estava certa. Muitos sobreviventes da pólio comer um tipo A dieta : no café da manhã , café para almoço e pizza fria para o jantar. Um estudo recente mostra que os sobreviventes da pólio que tem menos proteína no café da manhã é mais grave a sua fadiga e fraqueza muscular durante o dia. Quando nossos pacientes seguem uma dieta hipoglicemia ( ter 16 gramas de proteína de baixo teor de gordura no café da manhã e refeições ligeiras , não-carboidratos ao longo do dia ) eles têm uma notável redução na fadiga. Proteína da manhã pára seu bocejo no meio-dia.
9) Fazer para si mesmo como você tem feito para os outros.
Muitos sobreviventes da pólio foram agredidas verbalmente , por terapeutas ou membros da família , quando eles dizem que a pólio é para ” motivar” a se levantar e caminhar . Assim, os sobreviventes da pólio assumem o controle , tornando-se Digite um super- empreendedores “, os melhores e mais brilhantes” , fazendo de tudo para todos, exceto a si mesmos. Muitos sobreviventes da pólio fazem para os outros e não pedem ajuda , porque eles têm medo de ser abusado novamente. Não é o momento que você tem algo de volta para tudo que você fez para os outros? Assistência Aceitar não é o mesmo que ser dependente. Aceitando a assistência pode mantê-lo independente. Mas aparecendo “desativado “, por não fazer para os outros, pedir ajuda ou usar uma scooter, será assustador. Lembre-se: Se você não se sentir culpado ou ansioso você não está cuidando de si mesmo e gerenciar seus PPS .
10 ) Faça Médicos Cooperar Antes de Operar.
Os sobreviventes da pólio são facilmente anestesiados , porque a parte do cérebro que os mantém acordado foi danificado pelo vírus da poliomielite . Os sobreviventes da pólio também ficar anestesiado por mais tempo e pode ter dificuldade para respirar com a anestesia. Mesmo bloqueios nervosos usando anestésicos locais pode causar problemas. Todos os sobreviventes da pólio devem realizar testes de função pulmonar antes de ter uma anestesia geral. Sua história de poliomielite completa e quaisquer novos problemas com a respiração , sono e deglutição devem ser levado ao conhecimento do seu médico ou dentista – e, especialmente, o seu anestesista – muito antes de entrar na faca . Os sobreviventes da pólio NUNCA deve fazer uma cirurgia no mesmo dia ou exames ambulatoriais (como uma endoscopia ) que exigem um anestésico.
A regra de ouro para os SOBREVIVENTES da Polio :
Se alguma coisa causa fadiga , fraqueza ou dor, não faça isso! (ou fazer muito menos. )
. . . e . . .
A regra de ouro para a pólio sobrevivência Amigos & Família:
Não veja nenhum mal , não ouça nenhum mal … e ajudar apenas quando solicitado.
Os sobreviventes da pólio passaram suas vidas tentando olhar e agir “normal “. Usando uma ajuda que eles descartaram há 30 anos e reduzindo a sua programação diária super- ativo é ao mesmo tempo assustador e difícil para eles fazerem. Assim , os amigos e a família precisam ser solidário com mudanças de estilo de vida e aceitar as limitações físicas de sobrevivência e novos dispositivos de assistência. O mais importante, os amigos e a família precisam estar dispostos a fazer as tarefas físicas um sobrevivente da pólio não deve fazer , mas somente quando o sobrevivente da pólio pede . Amigos e familiares precisam saber tudo sobre PPS , mas não dizer nada : nem lembretes delicados nem bem-intencionados irritantes forçará sobreviventes usar um novo par , sentar enquanto preparava o jantar ou descansar entre as atividades. Os sobreviventes da pólio deve assumir a responsabilidade de cuidar de si mesmos e pedir ajuda quando precisarem .
Tradução : Ari Colatti.

http://www.pospolio.org.br/?p=1068

9 de abril de 2017

La memoria paralizada: identidades y vivencias de la poliomielitis y el síndrome postpolio II



Universidad de Salamanca España
entrevista con el presidente de la asociacion de polio de Cataluña

Vitamina Pura TV & Cine



DIREITO A CADEIRA DE RODAS, FORNECIMENTO DE ÓRTESES E PRÓTESES A PESSOA DEFICIENTE.

Você sabia que existe uma lei onde todo cidadão brasileiro, independente da renda familiar, tem o direito de ganhar de graça uma cadeira de rodas manual ou motorizada e uma cadeira de banho permanente?
Muitas pessoas não sabem dessa direito, não sei se é o caso aqui neste grupo.
Segue abaixo passo a passo de como solicitar as cadeiras e como funciona esta Lei.
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Secretaria de Saúde do Estado
A Secretaria de Saúde do Estado, possui um programa de atenção integral a saúde da pessoa com deficiência, que compreende o acolhimento do usuário, em suas necessidades de saúde por meio de ações de promoção, prevenção, assistência, reabilitação e manutenção da saúde.
Para que o usuário tenha acesso aos serviços de reabilitação física é necessário que ele faça a inscrição na secretaria de saúde de seu município.
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Para fazer a inscrição o paciente ou alguém responsável por ele deverá levar a sua secretaria municipal de saúde, cartão SUS, cópia de documentos de endereço e prescrição(de órtese/ próteses ou reabilitação) de um profissional da Rede SUS.
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Como conseguir doação de cadeira de rodas pelo SUS.
Para conseguir uma doação de cadeira de rodas é necessário:
- Ir ao posto de saúde do SUS
- Pedir ao medico um laudo determinando a necessidade de ter uma cadeira de rodas para livre locomoção,
- Com o laudo em mãos procure a secretária da saúde de sua cidade e explique que você tem o pedido da cadeira de rodas feito pelo médico.
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IMPORTANTE:
As cadeiras motorizadas são oferecidas apenas para as pessoas que NÃO CONSEGUEM SE EMPURRAR SOZINHAS. Tendo em vista que, se alguém consegue se empurrar e começa a usar uma cadeira motorizada, essa pessoa tende a perder a musculatura dos braços e acaba se prejudicando com o tempo.
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Outra questão que também é avaliada, é o local em que o cadeirante mora. Se a casa do cadeirante tem escadas, é impossível de chegar na cadeira de rodas, a motorizada não é oferecida pelo motivo de ser muito pesada e difícil de ficar carregando "para cima e para baixo" toda vez que o cadeirante for sair de casa.
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A LEI:
COORDENAÇÃO DE SISTEMAS DE INFORMAÇÃO SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE - LEGISLAÇÃO FEDERAL ÓRTESE, PRÓTESE E MATERIAIS ESPECIAIS-OPM
1-MINISTÉRIO DA SAÚDE SECRETARIA DE ASSISTÊNCIA À SAÚDE PORTARIA Nº 116, DE 9 DE SETEMBRO DE 1993 DO 176, DE 15/9/93
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O Secretário de Assistência à Saúde, no uso de suas atribuições e,considerando a integralidade da assistência, estabelecida na Constituição Federal e na Lei Orgânica de Saúde (Lei nº 8.080 de 16.09.90);
Considerando que o atendimento integral à saúde é um direito da cidadania e abrange a atenção primária, secundária e terciária, com garantia de fornecimento de equipamentos necessários para a promoção, prevenção, assistência e reabilitação;
Considerando que o fornecimento de órteses e próteses ambulatoriais aos usuários do sistema contribui para melhorar suas condições de vida, sua integração social,minorando a dependência e ampliando suas potencialidades laborativas e as atividades devida diária;
Considerando a autorização estabelecida pela RS nº 79 de 02/09/93 do Conselho Nacional de Saúde, resolve:
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1 - Incluir no Sistema de Informações Ambulatoriais do Sistema Único de Saúde - SIA/SUS a concessão dos equipamentos de órteses, próteses e bolsas de colostomia constantes do Anexo Único.
2 - A concessão das órteses e próteses ambulatoriais, bem como a adaptação e treinamento do paciente será realizada, obrigatoriamente, pelas unidades públicas de saúde designadas pela Comissão Bipartite. Excepcionalmente, a referida comissão poderá designar instituições da rede complementar preferencialmente entidades universitárias e filantrópicas para realizar estas atividades.
3 - Caberá ao gestor estadual/municipal, de conformidade com o Ministério da Saúde, definir critérios e estabelecer fluxos para concessão e fornecimento de órteses e próteses, objetivando as necessidades do usuário.
4 - O fornecimento de equipamentos deve se restringir aos usuários do Sistema Único de Saúde que estejam sendo atendidos pelos serviços públicos e/ou conveniados dentro da área de abrangência de cada regional de saúde.
5 - Fica estabelecido que a partir da competência setembro/93, o Recurso para Cobertura Ambulatorial - RCA será acrescido de 2,5 %, destinado ao pagamento das órteses e próteses fornecidas aos usuários.

Fonte: Marizabel Santos do grupo Facebook "Polio & Valente." 

Mais informações: Como conseguir uma cadeira de rodas motorizada pelo SUS.

28 de março de 2017

Red Internacional Sobrevivientes de la poliomielitis








Convite especial para nossos polioamigos (as) do 1 Encontro Internacional que aconteceu no México em 2016 e que agora será no Brasil de 20 a 24/10/2017 na cidade de São Paulo - Brasil.
Vamos fazer um grande Evento!


20 de março de 2017

Justiça realiza Encontro Estadual com Gestores Municipais sobre Direitos Humanos e Cidadania

Na manhã de sexta-feira, 17 de março, aconteceu na sede da Secretaria de Estado da Justiça e Defesa da Cidadania o I Encontro Estadual com Gestores Municipais sobre Direitos Humanos e Cidadania. O encontro reuniu prefeitos, secretários e diretores municipais com atuação nas áreas de Direitos Humanos e Cidadania.
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A Secretária de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência de São Paulo, Dra. Linamara Rizzo Battistella, participou da abertura, junto com o Secretário da Justiça e da Defesa da Cidadania, Márcio Fernando Elias Rosa.
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Secretária Dra. Linamara Rizzo Battistella e o Secretário Márcio Elias Rosa
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Segundo a Secretária, “não podemos pensar em direitos humanos, sem pensar em todos os humanos, pessoas com e sem deficiência e é nessa sinergia, nessa garantia de acesso aos direitos para todos, que vamos avançando no processo civilizatório”.
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Ela agradeceu ao secretário Márcio Elias Rosa “por fazer este encontro, por trazer essa discussão e por permitir que nós possamos também apresentar as nossas ações e mostrar de que maneira o município e os gestores podem produzir ações nos municípios, que atinjam a todos, pessoas com ou sem deficiência”.
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“Eu destaco o recorte da deficiência, porque ajuda a sociedade a ser sustentável, pois mostrando os direitos das pessoas com deficiência para abrir uma janela de oportunidades, nós estamos construindo acesso para todos. Este recorte das pessoas com deficiência, que é a maior minoria do planeta: um bilhão de pessoas com deficiência no planeta Terra e 45 milhões de brasileiros com algum tipo de deficiência, tem um grande significado para a sustentabilidade também dos direitos do idoso”, completou.
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Na parte da tarde os gestores municipais receberam informações sobre as ações realizadas em conjunto entre as Secretarias da Justiça e dos Direitos da Pessoa com Deficiência e outras Secretarias. Foram apresentados o Programa Estadual de Prevenção e Combate à Violência contra as Pessoas com Deficiência e as ações, realizadas conjuntamente, com o FID (Fundo de Interesses Difusos), como o Projeto Bibliotecas Acessíveis, como exemplo. O obejtivo do intercâmbio de informação é identificar possibilidades de colaboração e futuras parcerias com os municípios.
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O evento também contou com espaço destinado à apresentação dos serviços de entidades vinculadas e parceiras da Secretaria da Justiça, como a própria Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência, a Fundação Procon, Fundação Instituto de Terra do Estado de São Paulo (Itesp), o Instituto de Medicina Social e de Criminologia de São Paulo (IMESC) e o Instituto de Pesos e Medidas (IPEM).


14 de março de 2017

Isso vai acontecer ao seu corpo, se você tomar água com limão todos os dias




Um copo de água morna com limão ao acordar pela manhã, com o estômago vazio é muito benéfico de várias maneiras.
O suco de limão é carregado com antioxidantes, proteínas, vitaminas B e C, flavonóides, fósforo, potássio, carboidratos e óleos voláteis.
O suco de limão é antibacteriano, antiviral e reforça o sistema imunológico. Isso ajuda a impulsionar o sistema imunológico e a combater a infecção devido aos elevados níveis de bioflavonóides, pectina, limoneno, ácido cítrico, magnésio, cálcio e vitaminas.
Um copo de água morna com limão com o estômago vazio libera o sistema, auxilia a digestão, combate a ataques de fome, promove a perda de peso e cria um ambiente alcalino para equilibrar o pH do corpo.

9 de março de 2017

Vídeo em homenagem aos guerreiros que lutam dia-a-dia com a realidade de pólio.



Nenhum de nós sabe,exatamente, qual é o nosso objetivo ou missão de vida,mas mesmo assim ñ faz sentido parar de caminhar e à nossa maneira (melhor ou pior) já aprendemos a viver (será?). Tal e qual um operário de uma fábrica, que não sabe muito bem qual é a finalidade do seu trabalho (ou o quanto ele é importante) mas sabe perfeitamente como fazê-lo muito bem! O truque é não parar, pois, mais cedo ou mais tarde, iremos perceber qual é a final o nosso verdadeiro caminho. (Sandra Silvia)

Vídeo maravilhoso! Assim somos nós: perseverando sempre, com ajuda dos nossos “Anjos” da Neuromuscular da UNIFESP. Obrigada, Dilmar! (Eliana Loureiro)

FONTE:Texto e Vídeohttp://www.pospolio.org.br



3 de março de 2017

Criação da Associação de Síndrome Pós Pólio no Parana



Apoio de médicos especialistas em pólio e síndrome pós pólio da UNIFESP - Neuromuscular, para a criação da nossa Associação de Síndrome Pós Pólio no Paraná

Canal Youtube:  Dilmar Schmitter


Os sobreviventes da poliomielite manifestam protesto contra o esquecimento a que foram submetidos.


Autoridades de Saúde do Mundo.
Às Pessoas que tiveram poliomielite no Mundo.

Como sabem desde Outubro de 1985 na sequência da intervenção do Rotary Internacional (RI) cooperando com a Organização Mundial da Saúde (OMS) e comemorando o 40 º aniversário da fundação das Nações Unidas (ONU) foi instituído o 24 de outubro como o DIA MUNDIAL CONTRA A POLIOMIELITE.
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E neste ano de 2011 na mesma data, será comemorada pela vigésima sexta vez o DIA MUNDIAL CONTRA A POLIOMIELITE, onde falarão das conquistas obtidas no ano passado, no entanto mesmo que os saldos apresentados tenham sido positivos, as metas propostas não alcançaram os resultados esperados. Sabemos também que a poliomielite ainda é endêmica em alguns países, da mesma forma que temos presenciado casos de poliomielite em países onde a doença já era considerada erradicada. Sabemos também dos grandes esforços feitos pelos governos, pelas instituições de saúde e organizações globais com fins altruístas, quando do fornecimento de quantias em dinheiro para a eliminação dessa doença terrível.
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No entanto, como já ocorreu anteriormente, terão que mudar a data da erradicação da doença a nível mundial, isto devido aos inúmeros obstáculos encontrados, financeiros, políticos, religiosos, geográficos e culturais, que impedem a realização de um sonho de muitos em todo planeta, A Celebração do Fim da Poliomielite.
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Realmente não é pouco o que foi feito, mas ainda há muito que se fazer, pois continuam existindo casos de pólio, temos em média, 1.000 casos a cada ano, que são muitos para a medicina evoluída do século XXI, de forma que, todos desejamos que este flagelo desapareça para sempre.
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Enquanto persistir a circulação do poliovírus selvagem em qualquer lugar do mundo, existe o risco da reinfeção em zonas já consideradas livres do vírus. Pois devido à crença de muitos países de estarem livres do vírus, houve um descuido e diminuíram as taxas de vacinação, gerando assim o perigo de novas epidemias em qualquer parte do planeta.
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Há pouco a comemorar!
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Em comemoração ao DIA MUNDIAL CONTRA A POLIOMIELITE neste ano de 2011, infelizmente faltarão mais uma vez, os grandes ausentes de todos os tempos. Aquelas Pessoas que sobreviveram as grandes epidemias da pólio no século passado! Aqueles que transitando pela vida carregaram por 50 anos ou mais o peso e as consequências deixadas pelo ataque do vírus.
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Negligenciados e esquecidos pelos médicos e pela medicina, no sentido que, a poliomielites é coisa antiga, não é mais estudada nas cadeiras de medicina, sendo que muitas vezes nem aparece nos livros médicos, sendo para muitos profissionais da área da saúde como uma doença do passado, que já não existe mais.
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Estes Ausentes, esquecidos, que sofreram múltiplas cirurgias corretivas (muitas delas experimentais, incluindo amputações dos membros afetados).
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Muitos forçados ao isolamento. Estes Ausentes, que usam próteses pesadas, muitas vezes de péssima qualidade, que ferem e rasgam a carne, quando as podem ter, pois muitos não as podem ter. Esquecidos que ficáramos presos em pulmões artificiais por semanas ou até meses. Muitos, grandes usuários de muletas, bengalas e cadeiras de rodas. Muitos que nunca puderam sair de uma cama, pela gravidade das sequelas deixadas pelo vírus, e muitos que perderam suas vidas durante o ataque do vírus.
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Por esta e outras razões:Há pouco para celebrar!
OS SOBREVIVENTES DA POLIOMIELITE MANIFESTAMOS!.
Nossos ENORMES protestos contra o esquecimento a que fomos submetidos, pois somos aproximadamente 20 milhões de pessoas no mundo. Nós, que sofremos muito, afetados pela poliomielite, não nos encontramos em um quadro de saúde estável indefinidamente, como afirmam, muitos, que desconhecem totalmente a doença.
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Muitas pessoas não sabem que depois de alguns anos, a saúde da pessoa afetada, sofre uma lenta e gradativa deterioração. Ocasionando um agravamento das nossas sequelas, razão pela qual se agravam as deficiências e afeta à saúde, prejudicando nossa qualidade de vida. Que a OMS- Organização Mundial da Saúde, já tem qualificada e em plena vigor esta nova situação, ao qual nomeou como SÍNDROME PÓS-POLIOMIELITE, isto, desde Janeiro de 2010, conforme atesta o CIE-10 com o Código Internacional de Doença G 14. E com isto, forçou a sua conformidade em todos os países membros.
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Que apesar de tudo, ainda, na maioria dos Países da América Latina, bem como alguns Países da União Europeia, ocorre à recusa em aceitar esta condição patológica, fazendo com que pacientes que sofrem com esta doença, realizem longas e sofridas viagens e peregrinações por hospitais e clínicas, sem respostas para suas dores e reclamações, sendo que, muitas vezes recebem um diagnóstico de que não tem enfermidade alguma, e que toda a sua dor e sofrimento é fruto da sua imaginação, negando-lhes o cuidado que necessitam, e até mesmo mandando que retornem ao trabalho, mesmo doentes, arriscando sua saúde e integridade física.
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Sabemos que se houver conhecimento adequado e vontade, é possível fazer muito por todos que sofrem com esta doença, é possível fazer muitas coisas para tentar evitar a degeneração progressiva, assim evitando o aumento das deficiências e a diminuição da qualidade de vida.
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Acreditem ou não, NÓS AINDA ESTAMOS AQUI!

OS SOBREVIVENTES DA PÓLIO E OS QUE PADECEMOS DA SÍNDROME PÓS-POLIOMIELITE

DEMANDAMOS:

A erradicação da poliomielite.


A aplicação imediata e irrestrita do código G-14 em todos os países membros da OMS, em conformidade com a DECLARAÇÃO UNIVERSAL DOS DIREITOS HUMANOS.
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A imediata implementação de programas de capacitação e formação para todos os médicos, paramédicos e profissionais Da Área da saúde, que ainda desconheçam como diagnosticar e tratar a doença em países onde a mesma ainda não é reconhecida.
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A implementação, o mais rápido possível, de clínicas multidisciplinares para tratamento dos múltiplos problemas de saúde, enfrentados por estes pacientes.
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Uma análise e diagnóstico responsável, ético e verdadeiro do estado atual de incapacidade de cada paciente, bem como o prognóstico futuro, para efeitos laborais, dos pacientes que apresentam esta condição.
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O Pleno respeito às Leis Municipais, Estaduais, Federais e Internacionais de proteção às pessoas com deficiência.
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OS SOBREVIVENTES DA PÓLIO PROPOMOS:
Nosso total e irrestrito apoio e participação ativa em todas as ações dirigidas pelas autoridades, que pretendam a rápida erradicação da poliomielite do planeta.
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Nossa plena e total cooperação em programas que estão implementados ou que venham a ser implementados para melhor diagnóstico e tratamento da nossa doença.
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Nossa colaboração e participação de todos os estudos sérios que nos levam a um melhor tratamento médico e terapias específicas com o objetivo de melhorar ou estabilizar a nossa qualidade de vida.
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Agradecemos sua atenção e esperamos o seu apoio.
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NUNCA MAIS UMA CRUZADA SEM OS CAVALEIROS.

Os sobreviventes da Pólio




Cronologia da pólio e Síndrome Pós Poliomielite.

1789 – Médico britânico Michael Underwood fornece a primeira descrição clínica da poliomielite, referindo-se a ele como “debilidade das extremidades inferiores”.
1840 – Médico alemão de Jacob von Heine publica uma monografia de 78 páginas em 1840 que não só descreve as características clínicas da doença, mas observa também que seus sintomas sugerem o envolvimento da espinhal medula.
1875 – A síndrome Pós-Poliomielite, entretanto, não foi uma nova descoberta, os sintomas foram descritos pela primeira vez na literatura médica francesa em 1875, e na literatura médica mundial cerca de trinta e cinco artigos foram publicados até 1975. REGISTRO DE 03 CASOS – Literatura Francesa:

>Jovens com história de pólio na primeira infância;
>Anos mais tarde desenvolveram novas e significativas fraqueza e atrofias; >Ocorreram não apenas nos músculos anteriormente afetados; >Todos desempenhavam trabalhos que exigiam esforço físico e demandavam força e atividades repetitivas. Descrição do Primeiro caso: Dr. JEAN MARTIN CHARCOT.

Doenças Raras vídeo oficial 2017

O tema do Dia das Doenças Raras de 2017 é a investigação e o slogan é "Com a investigação, as possibilidades não têm limites". Já imaginou como seria viver sem respostas para as perguntas mais básicas? Esta é a realidade para muitas pessoas com doenças raras.
Texto:Síndrome Pós Polio Rio de Janeiro



Vídeo:
https://www.facebook.com/rarediseaseday

16 de fevereiro de 2017

Escultura sensacional do dinamarquês Jens Galschiot.

Mesmo que essa escultura foi criada com outro objetivo(Peso da Justiça). 
Acho que todos que veem essa escultura lembra do nosso sistema político: Um sistema corrupto e de corrompidos que leva a criação de gestores apadrinhados e incompetentes. 
   




"Uma justiça obesa, mórbida, sendo carregada por um povo miserável, magro, e de olhos fundos." Escultura sensacional do dinamarquês Jens Galschiot.


31 de janeiro de 2017

POLIOMIELITE: 7 tipos de Medicamentos Que Podem Piorar os Sintomas de SPP e que nunca contaram a você!

Alerta médico: os seguintes medicamentos podem piorar os sintomas de síndrome pós poliomielite e deve ser evitado ou usado com cautela. 


1. Beta-bloqueadores, por exemplo, propranolol(Betaloc , Inderal , Tenormin) 
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2. Benzodiazepinas, e.g. diazepam (Valium), Ativan; 
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3. Depressores do sistema nevous centrais , por exemplo, oxazepam (Serapax), Mogadon , Normison; 
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4. Relaxantes musculares, por exemplo orfenadrina (Disipal) , scoline , atropina , Buscopan ; 
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5. Colesterol / triglicérides, por exemplo, medicamentos Pravachol Zocor; 
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6. Anestésicos locais , por exemplo, lidocaína , xilocaína 
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7. Anestésicos gerais (todos os tipos). 

Mais informações clique aqui

Fonte: 
INSTITUTO GIORGIO NICOLI - Poliomielite: Síndrome Pós Pólio


29 de janeiro de 2017

FOTO DOS ANOS 50- MENINO VÍTIMA DA POLIOMIELITE (Geraldo Alckimin veta projeto que cria Centros de Diagnósticos da Síndrome Pós Pólio)

Eles não se importam conosco, mas nós estamos aqui...

Nas duas fotos abaixo nota-se a evolução da sequela da poliomielite num curto espaço de tempo em uma criança nos anos 50( Precisamente entre os anos 1955 e 1960).
Hoje adulto apresenta diversos problemas ortopédicos e musculares, isso porque não houve por parte das autoridades de Saúde durante todo esse tempo nenhuma atenção especial para acompanhar a evolução da doença nas vítimas da poliomielite. 
E ainda não existe nada no Governo e Sistema de Saúde para esse fim, apenas um manual informativo que a maioria dos médicos não tem conhecimento, por falta de curiosidade cientifica ou por falta incentivo das Secretarias Municipais de Saúde.   
Pois sabe-se que a pólio é uma doença neuromuscular, e o vírus durante a infecção atingi 95% dos neurônios e nervuras musculares os destruindo. 
E o uso excessivo dos neurônios motores que ficaram sadios(cerca de 50%) ao longo dos anos, pode causar em grande parte dessas vítimas outra doença igualmente incapacitante e neurodegenerativa  a SÍNDROME PÓS PÓLIO, CID G-14 que é uma desordem do Sistema Nervoso ou transtorno neurológico que se manifesta em indivíduos muitos anos após a fase aguda da poliomielite, tais como: fraqueza muscular e progressiva, fadiga, dores musculares e nas articulações, resultando em uma diminuição da capacidade funcional com surgimento de novas incapacidades. 
Alguns pacientes desenvolvem, ainda, dificuldade de deglutição e respiração.
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Complementando o que já dissemos acima: A enfermidade Síndrome Pós Pólio se tornou um problema de saúde com um diagnóstico de difícil acesso para as pessoas afetadas, pois praticamente não existe na Rede Pública de Saúde pessoal treinado para esse fim, a medida que os casos vão aparecendo os tratamentos são apenas paliativos muitas vezes sendo diagnosticados como ortopédico e não neurológico.
E isso dificulta para esses pacientes quando é requerido o afastamento laboral e auxilio doença junto ao INSS, uma vez que é descartado pela Perícia do órgão a Síndrome Pós Pólio.

Para complicar todos os problemas que ainda enfrentamos com as sequelas da doença, o Governador Geraldo Alckmin vetou um projeto do deputado Giannazi aprovado pela ALESP que criava Centro de Diagnóstico Pós Polio.
    
FOTOS: Autor desconhecido
Criança: Rivaldo Roberto Ribeiro (Editor desse blog)

           Clique nas fotos para ampliar






Fotos atuais


Fotos atuais do meu pé direito depois da cirurgia de correção
(Clique nas imagens para ampliar)

                           

                      Essa é parte mais dolorida do pé(Tornozelo)



Esse vídeo sobre Neurologia, legendado do Instituto Giorgio Nicoli orienta sobre o que acontece com os portadores das sequelas da poliomielite:
     






26 de janeiro de 2017

PÉS E MÃOS GELADAS NA PÓS POLIO

Um conto de inverno para aquecer aqueles que odeiam o frio. sobreviventes da pólio são extremamente sensíveis a mudanças de temperatura. Em temperaturas meramente frescas, a maioria dos sobreviventes de pólio relatam que seus pés sempre foram frios ao toque, sua pele uma cor purpúrea. No entanto, como os sobreviventes da poliomielite envelheceram, 50% relatam intolerância ao frio e que seus membros se tornaram mais sensíveis à dor à medida que a temperatura diminui. Foi relatado que o frio causou fraqueza muscular em 62% dos sobreviventes da pólio, dor muscular em 60% e fadiga em 39%. (Bruno & Frick, 1987).
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Quando os sobreviventes de pólio foram resfriados no laboratório de 86 ° F a 68 ° F, os nervos motores funcionaram como se estivessem a 50 ° F e os sobreviventes de poliomielite perderam 75% da força muscular da mão. (Bruno et al., 1985a) Mas, embora os sobreviventes da pólio sejam duas vezes mais sensíveis à dor do que aqueles sem pólio, nenhum aumento na sensibilidade à dor foi encontrado em temperaturas mais baixas. (Bruno, et al., 1985b)
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A razão pela qual os sobreviventes da poliomielite têm problemas com o frio é que as partes do sistema nervoso central que devem controlar a temperatura corporal foram danificadas pelo poliovírus. No cérebro, o hipotálamo 
(o computador automático que controla o ambiente corporal interno) foi danificado pelo poliovírus, incluindo o termostato do corpo e a área do cérebro que diz a seus vasos sanguíneos que se contraem.(Bodian, 1949) 
Na medula espinhal, os nervos que carregam a mensagem do cérebro que diz os capilares na pele para contrair quando seu frio também foram mortos pelo poliovírus.(Bodian, 1949) 
Assim, os sobreviventes da poliomielite são incapazes de impedir que o sangue quente flua para a superfície da pele à medida que a temperatura exterior cai. Isso permite a perda de calor do sangue perto da superfície da pele e faz com que os membros para esfriar.
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Quando os membros esfriam, as artérias que transportam sangue para a pele e as veias que devem levar o sangue para fora da pele estreita passivamente à medida que ficam frias, prendendo sangue venoso azul nos capilares e fazendo com que os pés fiquem azuis e fiquem ainda mais frios. A pele fria esfria os nervos motores, fazendo com que eles conduzam mais lentamente e sejam menos eficientes em fazer os músculos se contrair. O frio também calafrios tendões e ligamentos (como colocar uma fita de borracha no congelador) fazendo o movimento dos músculos fracos mais difícil. Como sabem os sobreviventes da pólio, leva horas sob um cobertor elétrico ou um longo banho quente para aquecer as pernas frias e recuperar a força.
No entanto, quando os sobreviventes de pólio vão tomar um banho quente, os vasos sanguíneos fazem exatamente o oposto do que fazem no frio. Polio pés e pernas tornam-se vermelho brilhante como artérias e veias relaxar e sangue corre para a pele. Então, quando os sobreviventes da poliomielite estão para sair da banheira, eles podem sentir tonturas ou até mesmo desmaiar como sangue em suas pernas faz com que sua pressão arterial caia (ver Bruno, 1996). A junção de sangue nos pés também explica por que os pés dos sobreviventes da pólio incham, inchaço que aumenta à medida que envelhecem. E os sobreviventes de pólio "facilmente perdem calor corporal, isso explica por que eles têm um aumento nos sintomas, especialmente a dor muscular induzida pelo frio, como as estações mudam.
Os sobreviventes de polio precisam se vestir como se fosse 20 ° F mais frio do que a temperatura externa. O truque é ficar quente do get-go. Você precisa se vestir em camadas e desgaste calcetadas de retenção de calor ou roupas feitas de uma fibra de tecido, respirável plástico chamado polipropileno (comercializado como Gortex ou Thinsulate) que deve ser colocado imediatamente após o banho quando a pele está quente na parte da manhã. Em seguida, colocar meias quentes, mesmo meias elétricas com aquecedores a bateria. Além disso, tente manter os pés elevados durante o dia.
Se você ainda não pode ficar quente, você pode conversar com seu médico sobre tomar Niacina ou a droga anti-hipertensão Minipress que abrir as artérias e obter mais sangue quente para os pés. No entanto, estas drogas podem abrir artérias demasiado e fazer com que você perca calor de sua pele descoberta e soltar sua pressão arterial quando você está. Estas são drogas de último recurso para serem usadas com muito cuidado!
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Além disso, os sobreviventes da polio precisam lembrar aos médicos que os EMGs ou testes de condução nervosa devem ser realizados em uma sala que é pelo menos 75 º F para evitar falsas leituras anormais e que um cobertor aquecido é necessário na sala de recuperação após cirurgia de sobreviventes da pólio (Bruno, 1996)

Traduzido do texto original abaixo: 

Of Frozen Fingers and Polio Feet"